Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose

Projet Hope

PROJET ESPOIR : SOUTIEN POUR OBTENIR PLUS DE FONDS DESTINES A LA RECHERCHE FONDAMENTALE EN BELGIQUE

L’Association Muco investit en 2010 quelque € 200.000 supplémentaires dans la recherche de thérapies fondamentales nouvelles. La recherche en matière de mucoviscidose se trouve actuellement à un moment historique : l’espoir de mettre au point un médicament capable d’arrêter la maladie n’a jamais été aussi grand. Pour la première fois, les chercheurs pensent pouvoir disposer des molécules nécessaires pour corriger le défaut de base endéans les 10 ans. EN soutenant cette recherche fondamentale aujourd’hui, nous facilitons et nous contribuons à accélérer la mise au point et la mise à disposition aux enfants atteints de mucoviscidose en Belgique de ces médicaments révolutionnaires !

Grâce à ces nouveaux budgets, nous voulons contribuer à ce que ces études débouchent sur un succès. Pour ce faire, nous désirons garantir le bon déroulement des études et permettre à un maximum de patients d’y participer, au sein d’un encadrement optimal. L’exigence est toutefois que la collaboration actuelle en matière d’expertise et de fichier soit favorisée. Nous sommes convaincus de l’engagement des collaborateurs issus de nos centres. Nous savons également que pour eux, la charge de travail devient de plus en plus grande et que la participation à de telles études ne fera qu’augmenter celle-ci. C’est pourquoi, notre association désire contribuer à optimaliser les soins et à trouver de meilleures méthodes de traitement. Notre Association a donc décidé de mettre un budget supplémentaire à disposition pour ces études. La Belgique dispose de centres de qualité, au sein desquels la recherche peut et doit pouvoir se faire, et en tant qu’association muco, nous nous devons d’accorder l’aide nécessaire pour que cette recherche se déroule dans les meilleurs conditions possibles. En outre, nous avons également décidé de soutenir le réseau de recherche européen qui a pour objectif la mise au point rapide de thérapies efficaces pour l’ensemble des patients à travers l’Europe.

L’Association Muco est une association qui existe par et pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille. Sa priorité demeure les quelque 1.150 enfants, jeunes et adultes qui se battent chaque jour courageusement contre la maladie dont ils souffrent. En collaboration avec les familles, nous nous engageons à offrir aux patients une vie digne, meilleure et plus heureuse. Les projets que nous menons, l’information que nous diffusons, le soutien financier et social que nous accordons n’ont d’autres objectifs que d’aider les patients à résoudre les nombreux problèmes auxquels ils sont confrontés. Grâce à l’engagement de tous, cet accompagnement se concrétise quotidiennement, comme vous le découvrirez ci-dessous.

Accompagnement des patients et des familles

Chaque jour, nous remarquons combien, malgré la maladie, les patients parviennent à se construire une vie digne de ce nom. Pourtant, vivre avec la mucoviscidose reste difficile. A côté du travail, de l’école et des devoirs, le patient doit chaque jour trouver 3 à 4 heures pour se soigner, tout en sachant qu’une épée de Damoclès reste suspendue en permanence au-dessus de sa tête. Il faut sans cesse se poser la question de la qualité des soins, des risques d’infection, et apprendre à vivre avec une solide dose d’incertitude... “Cela devient lourd pour tout le monde… Mais la vie continue”, une petite phrase qui témoigne du sentiment éprouvé par la plupart des familles. Durant les moments difficiles, il est important de savoir qu’on n’est pas seul, et qu’il existe des personnes qui se battent à nos côtés, toujours prêts à accorder une oreille attentive et à tendre la main lorsque cela s’avère nécessaire.

« Comme la plupart d’entre vous le savent déjà, depuis cet été, nous savons que notre petite est atteinte de mucoviscidose. Un fameux choc, suivi d’une prise de conscience qui nous fait dire aujourd’hui que nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour lui rendre la vie plus douce, plus facile, plus belle… Mon mari et moi avons donc choisi de soutenir la recherche scientifique au sein de l’Association (en collaboration avec les centres universitaires). Il se déroule actuellement un grand nombre d’études, bien des progrès en vue susceptibles d’aider notre petit trésor et tous les autres enfants muco, à vivre mieux et à guérir un jour. »

Au sein de l’Association, pas moins de 6 personnes travaillent activement au sein du Service Familles à apporter aide et conseil aux patients et à leur famille. Via notre ligne Info et Aide, ils assurent en permanence une réponse aux nombreuses demandes par téléphone et par mail. Notre association est également présente dans les différents centres spécialisés en mucoviscidose au sein desquels des collaborateurs accompagnent et soutiennent les patients lors des consultations et hospitalisations.

Il existe également une grande solidarité entre familles. Les parents nouvellement arrivés au sein de l’Association ont la possibilité de rencontrer des « familles de contact » afin d’échanger leur expérience et les difficultés auxquelles ils sont nouvellement confrontés (acceptation du diagnostic, traitement). Ces rencontres leur donnent également du courage pour affronter cette nouvelle étape, à savoir la maladie de leur enfant. Il y a quelques années, à l’initiative d’une maman, le forum internet « familles muco » voyait le jour. Celui-ci permet à chacun, parents et patients, de partager son expérience. Les plus de 18 ans possèdent leur propre e-groupe « Muco Jeunes Adultes », ainsi que les enfants, « Muco Juniors ».

Soutien financier et logistique aux patients et familles

Des frais de traitement en constante augmentation L’an passé, l’Association Muco est intervenue à raison de €360.000 dans les frais de traitement, factures hospitalières, transplantations des poumons et du foie, consultations chez le kinésithérapeute, soutien psychologique, aide sociale, frais juridique et achat de matériel médical et de nourriture médicalisée. Il s’agit-là d’une augmentation de plus de €50.000 par rapport à l’an dernier. Nombreux sont les messages que nous recevons chaque jour et qui attestent de l’importance que représente le soutien de l’Association pour les patients. De plus en plus de familles viennent frapper à notre porte afin de trouver auprès de nous le soutien financier qui leur permettra de payer des soins de santé d’importance vitale. La mucoviscidose reste une maladie qui coûte cher, et même si une partie importante du traitement est remboursée, il reste encore des frais médicaux à la charge du patient. Mais pour la première fois, les dépenses ont tellement augmentées que les dons et autres ressources de l’Association Muco ne suffisent plus à satisfaire les nombreuses demandes des patients. En 2010, nous comptons donc sur un soutien financier supérieur de la part des donateurs afin de nous permettre de garantir l’accès aux meilleurs soins à l’ensemble des patients.

« Lors de notre dernier entretien, vous m’avez parlé d’une demande d’aide pour les vacances que je pouvais demander auprès de l’Association via votre intervention. J’aimerais pouvoir recourir à cette aide, mais hélas pas pour financer des vacances. Cela fait déjà bien longtemps que je rencontre des ennuis avec mon eFlow, et malgré le remplacement d’une série de pièces, les choses ne s’améliorent pas et je n’ai pas d’autre choix que de remplacer l’appareil. J’ai déjà pris contact avec la firme mais je n’obtiendrai pas de remboursement par la mutuelle avant mars 2011. Il m’en coûtera donc 960 euro... » « Bonjour a tous, Ce petit mot pour vous remercier pour tout ce que vous avez fait pour, tant sur le plan financier que moral. L’Association Muco m’a beaucoup aidé du point de vue de l’admission à l’hôpital et de la caution pour mon appartement. Vous faites un travail formidable ! Merci à toute l’équipe J »Nathanaël « Un chaleureux merci pour l'aide financière de l'association qui nous donne un peu d'oxygène et nous permet de passer un cap vraiment très difficile. »

Le nombre de personnes éprouvant des difficultés à assumer les frais du traitement vital augmente sans cesse, il était donc urgent d’agir. L’Association a confié à l’un de ses collaborateur la mission d’analyser la situation et de mener une action concrète à propos de la diminution des frais de traitement. D’une part, une aide individuelle sera accordée à toute personne s’adressant à nous pour un soutien financier. D’autre part, chaque situation sera analysée avec attention et les différentes possibilités d’aide sociale existantes soigneusement explorées. Cela devrait nous permettre de récupérer certains montants auprès des mutualités et des assurances. L’objectif final est de mettre à disposition de tous les patients et les familles les informations nécessaires sur les remboursements et les dispositions sociales existantes via le site, l’info ligne, le Flash et les brochures spécifiques. Parallèlement, il s’agit de mener un travail de lobbying auprès des instances publiques afin d’obtenir un meilleur accès à des soins abordables pour le patient.

Notre Association prête gratuitement des pompes alimentaires, saturateurs d’oxygène et aérosols aux patients qui en font la demande. Nous leur fournissons également du matériel médical (aérosol et accessoires, canettes nasales, bassins réniformes, masque-Pep, flutters, sangles de fixation, ballons bobath,…) à prix de gros. Les patients qui désirent améliorer leur condition physique, les patients en attente de greffe, ou encore les patients greffés, peuvent emprunter un vélo d’appartement, et des compléments alimentaires peuvent être commandés auprès de nous à prix de gros. Ces différentes mesures permettent de réduire le coût global de la maladie. Nous fournissons également de la nourriture hypercalorique à prix concurrentiel, mais hélas, les prix de ces produits sont également en hausse. C’est pourquoi, notre intervention peut dans certains cas s’élever jusqu’à €2000 par an et par patient.

« Cette demande concerne un jeune homme de 28 ans qui a perdu beaucoup de poids ces dernières semaines. Il doit prendre actuellement prendre 1 scandishake par jour, il ne peut plus travailler autant et rencontre également des problèmes financiers. Il prend également d’autres compléments alimentaires moins coûteux mais arrive difficilement aux 600 calories supplémentaires nécessaires. Pourriez-vous l’aider? Merci, » Karine « Flutter reçu dès après la commande, et le reste 3 jours après! Super service, merci pour votre intervention rapide, et bonjour à une équipe fantastique J » Danny

Les enfants qui souffrent de mucoviscidose veulent vivre comme les autres, tout simplement. Ils désirent jouer, apprendre, s’amuser, comme les autres. C’est pourquoi, il y a 5 ans, nous avons mis sur pied le Fonds Enfants Muco, un fonds qui a pour mission de faciliter la concrétisation des vœux et des rêves des enfants touchés par la mucoviscidose. L’an dernier, nous avons aidé 72 enfants à réaliser leur rêve, pour un total de €19.405. Abonnement sportif, voyage, cours de musique, quelle que soit la demande, nous intervenons pour offrir une part d’évasion aux enfants.

« Mes remerciements pour la décision favorable concernant Harold. Je suis impatiente de l'emmener chercher son nouvel équipement de basket (avec le prénom sur le maillot-sans-manche, Môsieur, svp!)... En plus, ce week-end, Bernissart participe à la course au trophée de la commune sportive...Les équipements sont prêts et les équipes se forment! Et je vais courir aussi! Sincèrement, j'espère que cela pourra mettre un petit peu de baume au cœur (allez, on se motive, on prend du courage... ils et elles ont besoin de souffle!) et au corps d’Harold !Mais, dans quelques minutes, les devoirs, le kiné, le basket, la douche, l'aérosol et le repas. Et ensuite, ouf, bonne nuit, avec un sourire "grand comme ça!" » La maman d’Harold « Merci de tout cœur pour le trampoline que nous avons reçu grâce à vous!Les enfants en profitent un maximum, et même le kiné prescrit des exercices adaptés à faire en sautant. Le trampoline offre plein de solutions pour rendre la thérapie moins monotone pour nos enfants. Un super cadeau pour toute la famille. » Hilda, Guy, Céline et Emeline

Les jeunes adultes atteints de mucoviscidose sont souvent oubliés, et pourtant, ils ont souvent des besoins très spécifiques. Ils se battent sans répit contre la maladie qui les ronge et consacrent entre 3 et 7 heures à leur traitement quotidien. La maladie ne leur permet pas toujours de faire autre chose que de « survivre », il est donc particulièrement important pour eux de pouvoir parfois se ressourcer et de vivre autre chose, tout simplement. C’est pourquoi nous avons créé un fonds social qui leur est destiné, le Fonds Jeunes Adultes (plus de 18 ans) qui est intervenu à raison de quelque € 31.989 cette année pour 100 jeunes et jeunes adultes. Le Fonds Dispaux a quant à lui aidé 15 jeunes adultes à réaliser un projet qui leur tenait particulièrement à cœur (3.850 €).

« Bonjour à toute l'équipe Muco, avec beaucoup de retard, je vous remercie ENORMEMENT pour le beau cadeau (participation financière à un de mes projets). En l’occurrence, il s’agissait de mon stage en langue étrangère pendant 1 mois à Barcelone. Vous nous réchauffez vraiment le cœur via toutes vos actions… Sans vous connaître pour autant, sachez que tous les membres de l'Association Muco ont une place importante dans nos petits cœurs de "mucowoman" et "mucoman". Très cordialement, une montagne de merci! » Caroline « Via ce courrier, je vous remercie vivement pour l’intervention du Fonds Dispaux. Ce montant important m’a été d’une grande utilité! Depuis, j’habite dans une petite maison avec ma fille. En septembre commence les leçons, et je suis impatiente de commencer… Encore merci, » Deborah

Depuis quelques temps déjà, ma fonction respiratoire recule, et j’aurais besoin de faire du sport pour remonter la pente. Mais hélas, faire du fitness revient cher. Je vais souvent courir à l’extérieur, mais les intempéries ne me permettent pas toujours de sortir au grand air. J’aimerais prendre un abonnement au fitness qui me permette de m’entraîner chaque jour afin d’améliorer ma fonction respiratoire. D’avance merci pour votre aide!

Les familles peuvent s’adresser à nous pour obtenir une aide ou des réponses à leurs questions spécifiques via notre ligne info et aide. Lors de nos nombreuses journées d’information (Anvers, Bruxelles, Louvain-la-Neuve…), des spécialistes ont transmis aux parents une information de première main concernant des sujets comme la kinésithérapie, la recherche scientifique, ou la transplantation. Les connaissances à propos de la maladie et de son traitement sont en évolution constante. Les soins sont complexes, et une information ciblée et spécifique permet d’améliorer le traitement de manière sensible. Notre association investit beaucoup d’énergie dans l’information du patient, de sa famille. Outre le Bulletin, le Flash, un petit feuillet réservé aux patients et aux familles, est publié 6 fois par an. Il propose une information ciblée et pratique concernant la maladie, le traitement et les dispositions sociales et a pour objectif de faciliter la vie des personnes touchées par la maladie. Nous distribuons également 20 brochures d’informations destinées à nos différents publics. Le site web offrira également sous peu un lien d’information supplémentaire pour les patients. Les patients et leur famille peuvent également nous joindre chaque jour par téléphone et trouver de l’aide en cas de problèmes.

"Félicitations à toutes vos équipes. Nous avons une fille de 20 ans. Depuis peu, elle a rencontré un charmant garçon atteint de mucoviscidose. Nous connaissons quelque peu la maladie, mais de manière très superficielle. Nous savons qu’il s’agit d’une affection pulmonaire, et avons également appris qu’il y avait aussi une atteinte digestive. Pourriez-vous nous dire à quoi nous devons veiller afin de lui rendre la vie plus facile? Nous nous posons tant de questions… D’avance merci pour votre réponse

Lorsqu’un enfant sain souffre d’une infection, il lui suffit de se soigner durant quelques jours et de prendre des médicaments pour guérir. Pour celui qui souffre de mucoviscidose, ce n’est pas aussi simple : il devra se soigner tout au long de sa vie et suivre chaque jour un traitement lourd et sévère (médicaments, kinésithérapie, aérosols…). Mais comment le persuader de se soigner correctement alors qu’il doit faire ses devoirs et qu’il a envie de jouer avec ses copains ou de regarder la télévision? La famille est également confrontée tous les jours aux questions, aux doutes, à l’incertitude. Notre mission est de les aider à prendre le traitement en main et à vivre, le mieux possible, avec la maladie qui touche leur enfant. Via le Bulletin Muco, « Le Trèfle à Quatre Feuilles » propose de l’information ciblée destinée aux enfants. Nous avons également ajouté un lien pour les enfants sur notre site. Au cours des mois à venir, une série d’ouvrages (livre d’enfant, BD ado…) pour les plus jeunes seront également publiés.

L’école, c’est important pour les enfants, et il en va de même pour les enfants qui souffrent de mucoviscidose. Ils y passent beaucoup de temps, se font de copains et s’y préparent à la vie adulte. La plupart des enfants et parents sont satisfaits de l’attention que portent les enseignants aux problèmes engendrés par la mucoviscidose. Les enfants sont d’ailleurs le plus souvent bien intégrés. Pourtant, il ne faut pas sous estimer le poids de la maladie sur l’activité scolaire de ces derniers. Mais avec un peu de compréhension et de communication réciproque, les problèmes trouvent en général une solution qui convient à tous. Une bonne information de l’enseignant et du reste de la classe est à ce titre primordial. Il s’agit d’une condition sine qua non pour une bonne intégration de l’enfant qui souffre de mucoviscidose au sein de l’école. Afin de renforcer l’information au sein des écoles, notre Association a développé une série de kits scolaires éducatifs adaptés aux différents niveaux d’enseignement (maternel, primaire, secondaire). Cette année a vu la concrétisation du nouveau Kit Muco pour adolescent. Celui-ci comprend un dépliant info pour les compagnons de classe, une information pour les enseignants, une présentation PP et une BD pour adolescents. Tout le matériel est mis à disposition des écoles gratuitement. Afin de veiller à ce que l’information soit diffusée de manière étendue, nous avons sensibilisé non seulement les écoles, mais également les centres PMS et les pédiatres.