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Les projets que nous soutenons |
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PROJET ESPOIR : SOUTIEN POUR OBTENIR PLUS DE FONDS DESTINES A LA RECHERCHE FONDAMENTALE EN BELGIQUE
L’Association Muco investit en 2010 quelque € 200.000 supplémentaires dans la recherche de thérapies fondamentales nouvelles. La recherche en matière de mucoviscidose se trouve actuellement à un moment historique : l’espoir de mettre au point un médicament capable d’arrêter la maladie n’a jamais été aussi grand. Pour la première fois, les chercheurs pensent pouvoir disposer des molécules nécessaires pour corriger le défaut de base endéans les 10 ans. EN soutenant cette recherche fondamentale aujourd’hui, nous facilitons et nous contribuons à accélérer la mise au point et la mise à disposition aux enfants atteints de mucoviscidose en Belgique de ces médicaments révolutionnaires !
Grâce à ces nouveaux budgets, nous voulons contribuer à ce que ces études débouchent sur un succès. Pour ce faire, nous désirons garantir le bon déroulement des études et permettre à un maximum de patients d’y participer, au sein d’un encadrement optimal. L’exigence est toutefois que la collaboration actuelle en matière d’expertise et de fichier soit favorisée. Nous sommes convaincus de l’engagement des collaborateurs issus de nos centres. Nous savons également que pour eux, la charge de travail devient de plus en plus grande et que la participation à de telles études ne fera qu’augmenter celle-ci. C’est pourquoi, notre association désire contribuer à optimaliser les soins et à trouver de meilleures méthodes de traitement. Notre Association a donc décidé de mettre un budget supplémentaire à disposition pour ces études. La Belgique dispose de centres de qualité, au sein desquels la recherche peut et doit pouvoir se faire, et en tant qu’Association Muco, nous nous devons d’accorder l’aide nécessaire pour que cette recherche se déroule dans les meilleurs conditions possibles. En outre, nous avons également décidé de soutenir le réseau de recherche européen qui a pour objectif la mise au point rapide de thérapies efficaces pour l’ensemble des patients à travers l’Europe.
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Au cours des 2 dernières années, l’Association Muco a consacré € 389.870 à la recherche scientifique appliquée
Malgré l’évolution du traitement, il faut continuer à se soigner chaque jour pour combattre les symptômes, les prévenir et les soigner. Le traitement est lourd et exigeant. L’espoir que les familles et les patients mettent dans la recherche leur permet de tenir le coup dans le combat quotidien qu’ils mènent contre la mucoviscidose. Les avancées de la recherche scientifique permettront d’améliorer les conditions et la qualité de vie du patient, et à ce titre, elle demeure l’une de nos priorités.
En juin 2008, 6 projets de recherche ont été acceptés pour un budget total de € 389.870.
Cette année, nous avons poursuivi le soutien aux différents projets repris ci-dessous :
* Recherche portant sur l’apparition, la diversité et la sensibilité aux antibiotiques des mycobactéries non-tuberculeuse (MNT) dans le mucus des patients belges.
Détermination des caractéristiques des patients, facteurs de risques et mode de recrutement (sous la direction du Dr. I. De Schutter)
* L’apport de Miglustat via le nez permet-il de normaliser la différence de potentiel nasal (NPD) chez les patients atteints de mucoviscidose porteur d’une mutation homozygote F508del ? (sous la direction du Dr Anissa Leonard)
* Inflammation induite de la Th-17 et son traitement en cas de polypes nasals chez les patients muco (sous la direction du Dr. Zhang Nan)
* Fumer de manière active ou passive, conséquences sur la population muco en Belgique (sous la direction du Dr.V. Godding)
* L’effet clinique des suppléments de zinc chez les patients muco (sous la direction du Dr. S. Van Biervliet)
* Comparaison entre les effets de la nébulisation de l’acétylcystéine-N, d’un sel normal et d’un sel hypertone sur la viscosité du mucus et fonction pulmonaire (sous la direction du Dr. S. Van daele)
€ 800.000 de soutien à la recherche pour une solution définitive?
Nous vivons actuellement un moment historique : l’espoir d’une avancée déterminante en matière de lutte contre la mucoviscidose est désormais réel. Pour la première fois, chercheurs et cliniciens estiment que dans les 10 ans à venir, nous disposerons de protéines capables d’arrêter l’évolution de la maladie chez les enfants atteint de mucoviscidose ! A ce titre, l’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose se doit de soutenir toutes les possibilités de voir se concrétiser les recherches le plus rapidement possible. Au cours des années à venir, l’Association désire consacrer € 800.000 à cette recherche et assurer la mise au point d’un traitement définitif afin qu’il puisse être mis à disposition des enfants atteints de mucoviscidose en Belgique le plus rapidement possible!
Jusqu’à présent, la mucoviscidose est une maladie incurable. Les traitements existants permettent au mieux d’alléger, de traiter ou de différer les symptômes. L’an passé, la recherche réalisait une importante avancée en matière de traitement fondamental, désormais capable d’enrayer les lésions et l’évolution négative de la maladie. Les résultats de cette recherche scientifique vont transformer la vie des patients atteints de mucoviscidose et de leur entourage. Même si on détecte la mucoviscidose chez un nourrisson, le fait de pouvoir stopper le cours de cette maladie permettra à ce nouveau-né de vivre quasi normalement, mais surtout "le spectre" d'un décès prématuré s'éloignera définitivement.
L’espoir engendré par ces découvertes nécessite toutefois la réalisation d’essais cliniques, ce qui implique un nombre important de patients, faute de quoi la recherche ne peut avancer. Mais pour concrétiser ce rêve, un grand nombre de tests cliniques sont nécessaires.
C’est pourquoi, un Réseau d’essais cliniques européen (ECFS- Clinical Trial Network) ayant pour objet de stimuler et de soutenir le développement de ces nouveaux médicaments a été mis sur pied. Il est actuellement dirigé par une Belge, le professeur Kris De Boeck (KUL, Louvain). Notre Association a déjà soutenu ce réseau à raison de €25.000 et à également déjà investit dans l’affinement de certaines techniques permettant de mesurer le fonctionnement de la protéine muco, responsable de la mucoviscidose.
L’Association Muco veut assurer la possibilité à tous les patients belges qui le désirent de participer aux essais cliniques dans les meilleures conditions et ce afin d’augmenter et d’accélérer les chances de mettre un frein définitif à l’évolution de la mucoviscidose chez les enfants dans un futur proche. Afin de garantir toutes les chances de réussite aux premiers essais cliniques menés en Belgique, l’Association Muco a besoin de € 800.000 !
Si une partie des tests concernant les nouvelles molécules sera bel et bien pris en charge par l’industrie, une partie ne le sera pas. Même si 1 Belge sur 20 est porteur de la maladie et que chaque semaine, un enfant atteint de mucoviscidose naît dans notre pays, la mucoviscidose reste une maladie relativement rare. Pour des médicaments destinés à un petit groupe de patients, il n’est pas toujours facile de trouver les fonds nécessaires pour soutenir de telles recherches. Depuis quelques années, une grande part des recherches orientées vers de nouveaux traitements est soutenue par l’Association américaine, mais actuellement, le potentiel est tellement vaste qu’une aide plus importante est nécessaire, à savoir celle de l’Europe et de la Belgique. Afin d’augmenter les chances de réussite de cette vaste entreprise, notre pays est donc appelé « à sauter dans le train en marche ». Nos centres spécialisés sont actuellement prêts à tester ces nouveaux médicaments. Mais il manque encore l’argent nécessaire pour concrétiser toutes ces démarches.
€ 800.000 représente un montant énorme, mais nous comptons sur la solidarité de nombreuses personnes qui accepteront de contribuer à réaliser le vœu le plus cher des enfants atteints de mucoviscidose: guérir! Dans cette course contre la maladie, chaque montant s’avère important, puisque tant que la maladie ne sera pas définitivement guérie, la solidarité demeure notre meilleure arme contre la souffrance des enfants atteints de mucoviscidose.
Lung Clearance Index and Nasaal Potentiaalmeting
Il faut sans cesse investir dans de nouvelles techniques médicales. L’une d’elle porte le nom de ‘lung clearance index’ ou LCI. Le LCI est une technique pleine de promesses qui permet d’obtenir une meilleure vision des petites voies respiratoires périfériques, là où commence l’atteinte pulmonaire en cas de mucoviscidose. A l’aide d’un gaz inerte (un gaz sans goût et sans odeur qui n’est pas assimilé par l’organisme) comme l’hélium, on mesure la vitesse à laquelle le gaz est inspiré et expiré par les poumons. Au moins l’atteinte pulmonaire est importante, au plus efficacement l’air de propagera dans les poumons, et au moins l’air devra être inspiré et expiré afin de nettoyer les poumons du gaz qu’ils ont emmagasiné. La mesure est sensible pour ce qui concerne les atteintes précoces, sans douleur et ne demande qu’une participation limitée du patient. Le LCI représente une technique pleine de promesses pour évaluer l’efficacité du traitement de manière régulière chez de jeunes à de très jeunes enfants atteints de mucoviscidose à l’avenir. Actuellement, nous ne disposons pas encore de suffisamment de données concernant la place prise par cette mesure dans le suivi global des enfants mucoviscidosiques. C’est pourquoi nous avons prévu des recherches supplémentaires, entre autres, des recherches qui permettraient de corréler les données du LCI avec le CT-scan, des signes d’infection et le pronostic. De plus, la mesure par LCI exige encore beaucoup de temps et doit également encore être étudiée afin de déterminer la meilleure manière de l’appliquer aux nourrissons et aux très jeunes enfants. Une seconde méthode est la mesure du Potentiel Nasal (mesure du NPD). Chez les personnes souffrant de mucoviscidose, on rencontre des défauts typiques dans le transport du sel au sein des muqueuses des poumons, susceptibles d’être mesurés grâce au NPD. Cela peut s’avérer très utile lors du diagnostic chez les patients souffrant d’une image médicale atypique, et pour l’évaluation de médicaments prometteurs agissant directement sur le défaut de base. Grâce aux moyens mis à disposition par l’Association, une recherche a déjà été menée en vue de mettre au point une technique optimale pour la mesure du Potentiel Nasal, et celle-ci est proposée lors du diagnostic. Equipe Muco Leuven
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Recherche scientifique 
