Aller à l’école, c’est très important pour les enfants. Non seulement ils y sont stimulés intellectuellement, apprennent des choses, mais c’est aussi l’endroit de socialisation par excellence. A l’école, ils passent leurs journées avec d’autres enfants, ils se font des copains, ils jouent.

Quand votre enfant a la muco, aller à l’école peut être une perspective angoissante : doit-on parler de la maladie ? Que dire aux enseignants ? Comment expliquer la muco aux autres parents ? Comment faire pour combiner l’école et le traitement ? Est-ce qu’il sera accepté par les autres enfants de sa classe ? que se passe-t-il s’il doit être hospitalisé ? Les questions se bousculent souvent dans la tête des parents. Ce n’est pas toujours facile d’expliquer la muco aux enseignants, mais c’est très important de bien les informer, afin que tout se passe pour le mieux. Nous pouvons vous aider : l’association met à votre disposition un dépliant (" une faute d’orthographe ") qui explique de manière claire la maladie aux enseignants. Il existe également une fiche d’information concernant les mesures d’hygiène importantes à prendre dans la classe et autour. N’hésitez pas à prendre contact avec Aurélie ou Claude si vous avez des questions ou si vous désirez obtenir des informations pour l’école de votre enfant.

Si l’enseignant désire faire de la muco un sujet de discussion en classe avec les autres élèves, nous mettons à disposition des « kits éducatifs » pour les classes de maternelle et de primaire. Ce kit comprend des cours préparés, du matériel éducatif, des pages de jeux, etc. Plus d’informations sont à obtenir auprès de Ann à l’association.

Malgré le traitement qui prend du temps, la plupart des enfants atteints de mucoviscidose ont une scolarité normale. Cela leur arrive de rater des jours d’école pour aller en consultation ou pour des périodes un peu plus longues. S’ils sont hospitalisés, c’est le plus souvent l’école à l’hôpital qui prend le relais pendant quelque temps pour éviter les retards. L’essentiel est aussi de garder contact avec l’école, et d’essayer de se faire parvenir les cours ratés. Au niveau universitaire ou supérieur, il existe des aménagements (étalements,…) qui permettent de mener à bien ses études tout en étant atteint de mucoviscidose. Renseignez-vous auprès des écoles, ou contactez Claude ou Aurélie !