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"Oxygène" en septembre dans les salles obscures !
Le film ‘Oxygène’ (‘Adem’) sortira dès le 8 septembre dans les salles à Bruxelles et en Flandre. Un film fort qui fait déjà beaucoup parler de lui et qui met en scène la mucoviscidose, une maladie dont le réalisateur, Hans van Nuffel est lui-même atteint. Plus le film attirera de spectateurs, plus longtemps il restera à l’affiche, et plus on parlera de la mucoviscidose ! Ajoutez-y la superbe musique composée entre autres par Radiohead et la chanson titre interprétée par l’ex-chanteuse d’Hooverphonic, et vous passerez un bon moment de cinéma…
La mucoviscidose est véritablement l’héroïne principale de ce premier long-métrage. La vision est évidemment très personnel, il s’agit bien d’une fiction et non pas d’un documentaire, mais en 90 minutes, Hans Van Nuffel parvient à nous confronter à une tranche de vie particulièrement intense et émouvante. La maladie est abordée sous l’angle de la transplantation, et ne s’adresse donc pas à un jeune public. Pour le public au sens large, le film permet de découvrir la vie avec la mucoviscidose, et plus particulièrement la période qui précède la transplantation. Un très beau film qui parle de choix, de vie, de choix de vie, et de la vie tout court… « Hans Van Nuffel fait du cinéma en funambule, ses courts métrages sont influencés par le cinéma de genre pour mieux s’en démarquer. Son premier long, le met à plus d’un titre sur le fil, en posant un regard audacieux sur une maladie incurable » Alex Masson, Flanders Image, mai 2010 Le réalisateur nous parle de son film…« Ca parle d’un combat quotidien pour survivre, celui de deux personnes atteintes d’une maladie incurable (…) Que ma maladie serve d’alibi au film ne me semble pas grave. Elle fait partie de moi, je suis en relation permanente avec elle (…). ‘Oxygène’ est autant autobiographique que fictionnel : si j’ai changé les noms, tous les personnages ont des pensées que j’ai eues à un moment ou à un autre de ma vie. C’est une histoire très réaliste, ancrée dans la réalité, d’autant qu’elle est liée à ma propre histoire »Flanders Image, mai 2010 En guise d’avant-goût, rdv sur www.ademdefilm.be
‘Oxygène’, un grand film…
ADEM raconte l’histoire particulièrement émouvante de deux patients atteints de mucoviscidose qui entretiennent une amitié difficile durant leur séjour à l’hôpital. Le scénario est signé Hans Van Nuffel, lui-même atteint de mucoviscidose, et Jean-Claude van Rijckeghem.
Kinépolis Film Distribution assure la distribution du film à Bruxelles et en Flandres, et Bridge Entertainment s’occupera de la distribution du DVD au sein du Benelux.
Notre association est fortement impliquée dans la production de ce film. Il s’agit bien sûr d’une fiction, mais ce long métrage contribuera sans nul doute à mieux faire connaître la mucoviscidose d’une manière positive auprès du grand public. Notre association a donc apporté une petite contribution financière à la réalisation du film et a également permis aux acteurs de rencontrer des jeunes touchés par la mucoviscidose afin de mieux cerner la réalité de l’existence avec cette maladie.
Semaine européenne de la mucoviscidose de novembre 2009
« L’ Association Muco vous remercie de tout cœur pour votre enthousiasme et votre engagement à ses côtés lors de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose en novembre dernier. Grâce à votre participation, ce vaste mouvement de solidarité s’est soldé par un beau succès de foule !
Plus de 100.000 sifflets et 200.000 petits bracelets, ainsi que 50.000 affiches et brochures ont été distribués, principalement dans les écoles, ce qui a généré de nombreuses actions et séances d’informations au sein des établissements.
En Belgique, cette semaine de mobilisation contre la mucoviscidose a donné lieu à quelque 170 actions et plus de 120 articles de presse. La Semaine Européenne a été présentée aux informations en radio et en télévision à des heures de grandes écoutes sur les différentes chaînes publiques et privées, ou encore lors d’émissions thématiques ou de reportages spécifiques (RTBf.be, Bel.ret, RTL.tvi). Plus de 50.000 personnes ont également visité notre site www.mucoaction.eu .
Et nous sommes heureux de vous annoncer que le travail mené par les équipes des centres muco en faveur des patients se trouve aujourd’hui récompensé puisque suite à notre action, la Ministre des Affaires Sociales Onkelinx décidait de revoir le financement des centres de référence en mucoviscidose à la hausse avec une augmentation de 950.000 euro de leur budget annuel.
Notre action a donc porté ses fruits !
Dans l’espoir de vous retrouver sous peu à nos côtés pour une nouvelle action de mobilisation en faveur des patients atteints de mucoviscidose, A très bientôt » Karleen De Rijcke, Directrice
Communiqué du 12-11-2009 de la Ministre Onkelinx
Une augmentation de 30% du budget des Centres de Référence Mucoviscidose pour 2010
La création en 1999 des centres de référence de la mucoviscidose a apporté une meilleure espérance de vie et une meilleure qualité de vie aux patients. Laurette Onkelinx le reconnaît : « En Belgique, nous disposons de sept centres de référence d'une qualité exceptionnelle et les résultats de ces centres sont parmi les meilleurs au niveau européen et mondial. »
Cependant, la prise en charge s’étant diversifiée et le besoin de soutien paramédical s’étant amplifié, des difficultés grandissantes sont actuellement rencontrées par les professionnels des centres de référence afin de maintenir une prise en charge multidisicplinaire optimale. La Ministre n’est pas restée insensible à ces nouveaux besoins : « je ne pouvais pas me contenter de prendre note de cette évaluation positive d’autant que ces centres ont exprimé des besoins accrus en paramédical et en aide psychologique aux patients. »
C’est pourquoi, dans le cadre du programme « priorité aux malades chroniques » et après examen du contexte budgétaire actuel, la Ministre a dégagé un budget supplémentaire de 950.000 EUR afin d’adapter et de revaloriser les conventions avec les centres de référence pour la mucoviscidose dès 2010.
Ce soutien financier complémentaire permet de reconnaître la qualité de la prise en charge réalisée par ces centres ainsi que les besoins supplémentaires nécessaires pour soutenir leurs patients. Le montant ainsi dégagé représente une augmentation de 30% du budget annuel qui est actuellement de 2,4 millions d'EUR.
La Ministre a donné les instructions nécessaires à l’ INAMI afin que les modalités nécessaires à la révision de la convention puissent être réalisées.
Ecoutez l'émission de Martine Cornil "Tout autre chose" passée le 16 septembre dernier sur la RTBF radio - La première
http://podcasting.rtbf.be/player/index.htm?soundref=http://podaudio.rtbf.be/rod/LP-TAC_Tout_autre_chose_-_16-9-2009-_la_mucov_7350339.mp3&chaine=La%20Premiere&info=Tout%20autre%20chose%20-%2016/9/2009-%20la%20mucoviscidoseMartine%20CORNIL
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