La mucoviscidose dans la vie quotidienne 

Chaque patient réagit différemment face à sa maladie, mais il est indéniable que la mucoviscidose exerce une influence sur  le développement psychosocial de l’enfant et de l’adolescent. 

Le caractère chronique de cette maladie pèse sur l'ensemble de la famille. Le traitement est particulièrement exigeant ( stress, ponctualité,... ) et  lourd à assumer du point de vue financier. Néanmoins, la plupart des personnes touchées par la mucoviscidose et leur famille parviennent à construire une vie de famille équilibrée au sein de laquelle, le traitement de la maladie a trouvé sa place.

Ecole et travail 

La plupart des patients mènent une scolarité  normale, font du sport, et dans certains cas, exercent même un métier. Il reste néanmoins encore bien des progrès à faire en matière d'enseignement à domicile et il demeure difficile pour les parents de trouver une solution adaptée en cas d'absences scolaires. C'est pourquoi il est urgent de mettre en place une législation qui tienne compte des problèmes d'enseignement liés aux maladies chroniques. L'accès au monde de l'emploi pose également un certains nombres de difficultés. Un employeur n’engage pas facilement quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique. Pourtant, de plus en plus de patients arrivent à combiner une activité professionnelle avec le traitement lourd et intensif de la mucoviscidose.

Pour de plus amples informations à ce sujet, prenez contact avec le Service Familles.