Nouvelles scientifiques et petites choses à savoir...

Du 14 au 18 juin 2006, plus de 1500 chercheurs, médecins et soignants se sont rassemblés à Copenhague pour le 29ème congrès muco. Les dernières nouveautés sur le plan de la recherche scientifique y ont été présentées, ainsi que les moyens de traitement actuels et ceux à venir. Pas de nouvelles transcendantes, mais on peut tout de même noter que les soins, les traitements et donc aussi l'espérance de vie des patients ne cessent d'évoluer. Année après année, même jour après jour, il y a des résultats qui apparaissent. Certes pas suffisamment spectaculaires pour être au JT du soir, mais ces petites évolutions font en sorte que tant l'espérance de vie que la qualité de vie augmentent. Beaucoup de temps est consacré à chercher des méthodes qui rendront le traitement moins lourd, plus rapide, plus simple. Les méthodes existantes sont analysées du point de vue de leur efficacité, et les moyens existants deviennent effectivement de plus en plus efficaces. Les personnes atteintes de muco ne le réalisent peut-être pas tout de suite, car ce sont des choses qui se font petit à petit, mais quand on voit les chiffres moyens de l'état des poumons, de l'alimentation et de l'espérance de vie, on se dit que c'est impressionnant! Comme il a été dit à Copenhague: il s'agit d'une évolution, pas d'une révolution...

Cela ne fait qu'environ 70 ans que les premiers médecins ont reconnu la mucoviscidose comme atteinte spécifique. Le test de la sueur a été développé il y a une cinquantaine d'années. Depuis, bien des choses ont évolué. Dans les pays où les soins muco sont bien développés, l'espérance de vie augmente chaque année de plus d'un an! Dans nos publications, la première fois que le fameux Pseudomonas aeruginosa a été mentionné était en 1975. A ce moment-là, on avait établi que près de 80% des patients muco, à cette époque presque uniquement des enfants, étaient infectés par cette bactérie. Un moyen qui pourrait éliminer totalement le Pseudomonas n'a pas encore été trouvé à ce jour, mais à Copenhague de nombreuses propositions pour atteindre l'âge adulte sans infection chronique ont été faites. Nous avons des raisons d'espérer que dans un futur proche, un vaccin contre le Pseudomonas sera disponible.
A Copenhague, nous avons aussi pu nous rendre compte que le niveau de soins est très élevé en Belgique. D'ailleurs, il y avait au congrès de nombreux membres d'équipes muco belges... les patients peuvent donc être certains que leur centre est au courant des dernières évolutions en matière de traitements!

Mais bien sûr, tout n'est pas joué. Chaque jour où un enfant a mal au ventre, chaque infection, chaque journée d'école ou de travail ratée, chaque jour à l'hôpital en est un de trop! Tant que la maladie reste incurable, et que les enfants, jeunes et adultes atteints passent de longues heures tous les jours à se soigner, afin de minimiser et prévenir les symptômes, il faut continuer à chercher de meilleures solutions.

Vous pourrez lire à quel point les chercheurs s'appliquent pour trouver des solutions dans le rapport détaillé de nos collaborateurs, Ann Stroobants, Catheline Wildiers et Karleen De Rijcke. Il y a également des commentaires de participants de divers centres muco de notre pays.

“Merci de nous avoir donné la chance de participer au congrès! Nous avons pu ramener chez nous des tas d'idées à relayer à l'équipe, et ça, c'est très important! ” Equipe muco UZ Anvers